Ein Leben mit HIV

Ob sie anders altert als Gleichaltrige, weiss Susanna Lüthi nicht. Darüber weiss man überhaupt wenig. Die Wissenschaft liefert widersprüchliche Fakten. Weil erst jetzt Menschen mit HIV älter werden. Wie Susanna Lüthi. Sie ist 56, lebt seit 27 Jahren mit dem HI-Virus und gehört zur wachsenden Gruppe der HIV-Positiven in der zweiten Lebenshälfte. Susanna Lüthi sagt: «So stehe ich eigentlich wieder am Anfang.»

Gesamtschweizerisch leben gemäss der Aids-Hilfe Schweiz 20 000 Menschen mit HIV, in Graubünden sind es rund 300 Personen. Älterwerden mit dem Virus ist noch eine Blackbox. Das will eine breit angelegte Studie mit tausend HIV-Positiven über 45 Jahren jetzt ändern.

In der sogenannten Kohortenstudie ist die HIV-positive Bevölkerung repräsentativ vertreten. Die Studie beruht auf einer Zusammenarbeit von Universitäts- und Kantonsspitälern sowie auf HIV-spezialisierten Praxen. Erste Ergebnisse sollen gemäss den Swiss Aids News diesen Sommer vorliegen.

«Die Wahrscheinlichkeit, dass ich die Pensionierung erlebe, ist gross», sagt Susanna Lüthi. Aber sie denke eigentlich nicht allzu weit in die Zukunft.

Ausgrenzung wirkt nach

In den Achtzigerjahren waren HIV und Aids oft tödlich und die Angst davor gross. Man wusste noch wenig über die Krankheit und die Übertragungswege. Das förderte ein Klima der Ausgrenzung von Menschen mit HIV. «Das wirkt bis heute nach», sagt Lisa Janisch, Geschäftsleiterin der Aids-Hilfe Graubünden.

Susanna Lüthi erfuhr nach einer Blutspende, dass sie HIV-positiv ist. Man hatte ihr Blut routinemässig untersucht. Ein Freund, der in der Drogenszene verkehrte, hatte sie angesteckt. Die Hochbauzeichnerin sagt: «Ich dachte, ich würde in den nächsten zwei Monaten sterben. Ich wusste überhaupt nichts über Aids.» Schnell ging sie in die Offensive, suchte den Kontakt zu Betroffenen, trat einer Selbsthilfegruppe bei.

An einem Klassentreffen begegnete sie einem ehemaligen Schulkameraden. Beide verliebten sich, beide waren zu jener Zeit bereits seit mehreren Jahren HIV-positiv. Beide beschlossen, sich nicht zu schützen, obschon die Gefahr bestand, sich gegenseitig mit neuen Viren anzustecken.

Susanna Lüthi wurde bald schwanger. Verwandte und Freunde reagierten mit Unverständnis und Ablehnung. Sie sagt: «Alle, die zuvor meinten, du wirst sicher nicht krank, fragten jetzt: ‚Was, wenn du in einem Jahr stirbst?’» Rückblickend, findet Lüthi heute, sei die Schwangerschaft die schlimmste Zeit gewesen.

Ihren Sohn Pascal hat Susanna Lüthi 1994 mit Kaiserschnitt entbunden. Damit senkte sich das Risiko, dass er sich während der Geburt mit dem HI-Virus ansteckte. Doch sie verzichtete darauf, ihm präventiv das erste antivirale Medikament AZT zu verabreichen.

Sie habe, meint Susanna Lüthi, immer das Gefühl gehabt, ihr Sohn sei gesund. Trotzdem fällt eine enorme Anspannung von ihr ab, als sie ihn mit zwei Jahren testen lässt und erfährt: Er ist HIV-negativ.

Nach einigen Jahren trennte sich Lüthi vom Kindsvater und zog mit dem Knaben nach Serneus.

Einigermassen aufgerüttelt hat sie das Verhalten von Sexualpartnern. Kaum einer habe selbstverständlich ein Kondom übergestreift. Damit sei der Druck stets auf ihr gelastet. «Das leichtsinnige Missachten der Safer-Sex-Regeln hat mir immer zu denken gegeben», sagt sie. «Man sieht einem das Virus eben nicht an.»

Zehn Jahre lang lebte Lüthi ohne Aids-typische Symptome. Doch dann wollte eine Grippe über Monate einfach nicht abheilen. Auch Antibiotikakuren halfen nicht. Schliesslich konnte sie kaum mehr schlucken und nahm bis zu zehn Aspirin am Tag.

Deshalb begann sie vor 17 Jahren mit der Kombinationstherapie. Die Kombinationstherapie ist ein eigentlicher Durchbruch in der HIV-Therapie. Seit 1996 werden HIV-Träger mit einer Kombination von antiretroviralen Medikamenten behandelt. Diese setzen an unterschiedlichen Schritten der Virusvermehrung ein. Da jedes Präparat nur einen Schritt bewältigen kann, ist nur eine Kombination der Medikamente wirksam. Die HIV-Infektion wurde mit der Kombinationstherapie zur behandelbaren Krankheit. Die Viren werden damit aber nicht vernichtet, sondern unterdrückt. Die Medikamente müssen deshalb ein Leben lang eingenommen werden.

Über die Langzeitnebenwirkungen mag sie sich keine Gedanken machen. Obwohl sie überzeugt ist, dass die Tabletten Spuren im Körper hinterlassen. «Zusammengezählt habe ich bis jetzt rund 50 000 Tabletten geschluckt», rechnet Susanna Lüthi vor.

Nicht mehr ansteckend

Vor neun Jahren gab die Eidgenössische Kommission für Aidsfragen bekannt, dass HIV-infizierte Menschen, die unter einer wirksamen Therapie stehen, das HI-Virus nicht mehr übertragen. Eine grosse Entlastung. Susanna Lüthi sagt: «Es ist beruhigend zu wissen, dass ich nicht mehr ansteckend bin, auch für den Alltag.»

Lüthi geht seit bald zwanzig Jahren in Schulen, erzählt von sich, klärt auf. «Die Fragen», sagt sie, «sind noch immer dieselben.» Der Austausch mit den Schülern bringe ihr etwas, meint sie. «Es zeigt mir, wo ich stehe.»

Heute ist Susanna Lüthis Sohn 22 Jahre alt. Er hat die Lehre abgeschlossen und ist von zu Hause ausgezogen. Sie arbeitet wieder bei einem Architekten, ist im Vorstand der Aids-Hilfe Graubünden. Oft ist sie in ihrem Atelier und malt. «Mit 29 Jahren habe ich erfahren, dass ich HIV-positiv bin», sagt sie. «Wer hätte damals gedacht, dass ich 27 Jahre mit dem Virus leben werde.»