Leandros Mutter: «Wir haben aufgehört, uns das zu fragen»

Jährlich findet am letzten Tag des Monats Februar der Tag der seltenen Krankheiten statt. Der Tag soll auf die Anliegen der Betroffenen aufmerksam machen. Ursprünglich wurde darum bewusst auch das seltenste Datum dazu gewählt, den 29. Februar. In Nicht-Schaltjahren wie 2021, findet der Tag am 28. Februar statt.

Fünf von 10'000 Personen

In der Schweiz leben rund 350'000 Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden. Eines davon ist der bald dreijährige Leandro aus Chur. Er hat eine infantile Hypophosphatasie, kurz HPP, eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Aber was bedeutet es überhaupt, ein Kind mit einer so seltenen Krankheit zu haben und wie fühlen sich Betroffene am Aktionstag?

Antworten darauf gibt Leandros Mutter, Manuela Göhler, im Interview mit Radio Südostschweiz. «Der Aktionstag ist ein Tag, an dem wir versuchen, die Menschen zu sensibilisieren: Dass es seltene Krankheiten gibt und man diese auch wahrnimmt und nicht übersieht. Und, dass man nicht das Zusammenleben mit einem Kind oder mit einem Jugendlichen, der eine seltene Krankheit hat, verurteilt.»

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Eine Krankheit wird dann als selten bezeichnet, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Personen betrifft. So lautet die Definition des Bundesamts für Gesundheit. «Meistens gibt es nicht viele Kinder, die als Vergleich da sind und es ist nicht viel über die Krankheit bekannt», ergänzt Göhler. Oft gebe es für die Krankheiten auch wenige oder keine Therapiemöglichkeiten. Darum stehe man ein wenig alleine da.