Seit 26 Jahren ist Vreni Schuler Tag und Nacht für René da
Im ebenerdigen Anbau an der Dorfstrasse in Matt brennt frühmorgens Licht. Durch das Fenster ist Vreni Schuler zu sehen. Sie macht wie immer René für den Tag startklar. In einer halben Stunde kommt das Rollstuhltaxi, um ihn in die Tagesstätte des Glarnerstegs nach Schwanden zu fahren.
«Heute Morgen ist er um 6 Uhr aufgewacht, weil er Hunger hatte», erzählt Schuler. Oft schlafe er bis 7 Uhr. Sie lächelt: «Wenn es gut geht, muss ich nachts nur einmal aufstehen, um seine Muskeln etwas zu lockern, ihn kurz zu bewegen, in den Rollstuhl zu nehmen oder sein schweissnasses T-Shirt zu wechseln, bis er wieder einschlafen kann.» René kann sich nicht selbst drehen. Auch nicht rufen. Über ein Babyfon nimmt Schuler seine Unruhe wahr. Manchmal steht die 64-jährige Mutter von vier erwachsenen Kindern auch vier Mal auf. Weil ihm etwas weh tut oder ihn ein Geräusch erschreckt hat. «Er hört einfach alles», sagt Schuler.
Mit Blicken sprechen
Schnell bewegt René seinen Kopf nach rechts. Das bedeutet «Ja». Die Journalistin darf ihn fotografieren. Über sein Gesicht huscht ein Lächeln. «Aber ohne Latz», sagt die Mutter, die ihren Jungen ohne Worte versteht und dafür auch besondere Formen der Kommunikation mit ihm gefunden hat. Vor allem über kleine Bilder, die auch auf dem Rollstuhltisch aufgeklebt sind. Um mit seiner Umgebung differenzierter zu kommunizieren, kann René auch mit Blickkontakt durch eine Brille gezielt auf Bilder im Computer Antwort geben. Der Tablet-Computer ist bereits für den Glarnersteg eingepackt.
René und seine Mutter schauen aus dem Fenster. Das Taxi ist da. Ein langjähriger Fahrer erklärt einem neuen, wie er René sicher aufladen kann. Die Spässe der Männer erheitern René. Solche Kontakte und auch die Abwechslung mit verschiedenen Betreuerinnen und Betreuern in der Tagesstätte seien wichtig für ihn, sagt die Mutter.
Am Küchentisch erzählt Vreni Schuler der Reihe nach. René sei per Kaiserschnitt geholt worden, nachdem sie ihn nicht mehr im Bauch gespürt habe. «Er hatte die Nabelschnur vier Mal um den Hals gewickelt. Sauerstoffmangel hat sein Gehirn geschädigt.» Das wiederum hat zu einer schweren Mehrfachbehinderung geführt. «Er versteht aber viel», erklärt Schuler sogleich.
Mit den Jahren ernster geworden
Nach dem Kindergarten in Matt hat René bis zum 18. Lebensjahr die heilpädagogische Schule in Oberurnen und im Haltli in Mollis besucht. Was zu Anfang beim Abschied jeweils Tränen gegeben habe. In der Schule hat ihn dann immer die gleiche Betreuerin über die Jahre begleitet.
Als Baby habe er auf seine Art zu krabbeln versucht wie andere Kinder, erzählt Schuler. Dass er nie gehen könne, sei aber schon von Anfang an klar gewesen. Die Spastik, seine unkontrolliert verkrampften Muskeln, funken ihm immer dazwischen. Aufgewachsen ist René vor allem mit dem nur drei Jahre älteren Bruder Urs. Bruder Martin ist 14 Jahre, Jeannette 17 Jahre älter. Ein Geschwisterchen vor René ist kurz nach der Geburt gestorben.
Wo sie ihn fördern konnte, hat Vreni Schuler dies bei René getan. Sie hat abgeschaut, wie es die Physiotherapeutinnen machen und zu Hause weiter mit ihm «gearbeitet». Damit sich die verbliebenen Hirnzellen entwickeln. «Es lohnt sich», sagt Schuler. Und dass es keine neuen körperlichen Deformationen gebe. Sie freut sich darüber, dass René einen geraden Rücken behalten hat.
«Früher reisten wir mit René nach Italien in die Ferien», erzählt die Mutter weiter. Zu Konzerten in der Kirche nimmt Schuler ihn immer mit. «Auch wenn er nur 25 Kilogramm wiegt, früher war es einfacher, mit ihm mobil zu sein.» Aber auch heute ist er oft dabei. So auch kürzlich an einem Hochzeitsfest in Elm – bis um Mitternacht.
René spürt viel. Auch wie es der Mutter geht. «Man muss einfach ganz ruhig mit ihm schaffen», sagt sie. Dass er erwachsen geworden sei, merke sie daran, dass er heute ernster sei, weniger lache als früher.
«Das ist mein Job»
«Ich bin in die Aufgabe hineingewachsen», sagt Vreni Schuler. Und wenn sie eines nicht will, dann ist es Mitleid. «Das ist mein Job», sagt die gelernte Verkäuferin. Durch die intensive Pflege von René konnte sie keinen anderen Job annehmen. An ihren Vater, der sehr früh gestorben ist, hat die Elmer Bauerntochter keine Erinnerungen. Ihre Mutter starb, als sie die fünfte Klasse besuchte. Mit 21 Jahren habe sie jung geheiratet. Von ihrem Mann Hansheiri, dem Matter alt Förster, und ihrer ganzen Familie fühlt sie sich in ihrer Betreuung von René getragen.
Vor 15 Jahren hat Familie Schuler das Haus für René umgebaut. Ein helles ebenerdiges Studio mit Wohn--Schlafzimmer und grossem Badezimmer mit Dusche, WC, und diversen Hilfsmitteln. Als er kleiner war, hatte sie stundenweise eine Haushaltshilfe.
Und ihre eigenen Bedürfnisse? Zwei Mal pro Woche geht Vreni Schuler ins Fitnessstudio. Velofahren sei ihr Hobby, sagt sie. Auch der Garten. Sich zu bewegen, tue ihr gut.
Neuer Abschnitt steht bevor
Im September soll René erstmals «fremd schlafen», wie Schuler sagt. Im neuen Glarnersteg-Wohnheim ist ein Zimmer für ihn reserviert. «Vielleicht müssen wir langsam anfangen. Es ist ja nah bis nach Schwanden», sagt die Mutter. Der Versuch sei wichtig. René soll nicht plötzlich notfallmässig als Bewohner in den Glarnersteg eintreten müssen. Sie wisse nicht, was besser sei: «Soll man sein Kind früher der Institution übergeben, oder solange wie möglich selber alles machen?»
Auf jeden Fall ist sie gespannt, wie er sich verhalten wird. Zu Hause wisse er genau, dass er von der Mutter alles bekomme. Sie lacht. «Wenn er nur zufrieden ist», das wünscht sie ihm. Und dass sich eines Tages der Beissreflex verliert, der immer wieder zu schmerzhaften Lippenverletzungen führt und bedingt, dass René immer beaufsichtigt werden muss.
Im Verein Cerebral Glarus ist Vreni Schuler dabei. Doch könne sie aktuell am Abend schlecht weg, um an die Treffen zu gehen. «Wenn ich dann einmal freier bin, mache ich wieder mit.»
Entlastung gönnte sich Schuler bisher nur an drei, vier Wochenenden im Jahr, wenn jeweils ihre Schwester oder andere die Betreuung von René zu Hause übernahmen. «Mehr wollte ich gar nicht. Wenn man so im Rhythmus ist, ist es fast einfacher.»
Um 15.45 Uhr endet auch heute Renés Arbeitstag in der Tagesstätte. Zuhause bereitet sich die Mutter auf sein Heimkommen vor. Sie wird ihn wieder ins Stehgerät nehmen. Ihn duschen und umziehen. Das Abendessen vorbereiten, René das Essen eingeben. Vielleicht wird er noch ein wenig mit dem Vater und seinem Bruder Urs fernsehen. Oder auch noch auf eine Runde mit dem Rollstuhl in die Natur fahren. Wenn er, aber auch Vreni Schuler, nicht zu müde ist. «Auch wenn er nur 25 Kilogramm wiegt, früher war es einfacher, mit ihm mobil zu sein.»