Keine Superkraft zu Weihnachten

Weihnachten vor einem Jahr: Leandro kann noch immer nicht krabbeln, trotz seiner «Superkraft», die ihm seine Eltern jeden zweiten Tag spritzen. Daraus hat die Familie aus Chur ein richtiges Ritual gemacht. Leandros Eltern holen das Medikament Strensiq aus dem Kühlschrank, desinfizieren sich die Hände und ziehen die Spritze auf. Leandro schaut immer ganz entspannt zu. Sie zählen: Eins, zwei, drei, vier, fünf. Pieks. Leandro freut sich meistens darauf.

Schon drei Stunden nach Leandros Geburt weiss seine Mutter Manuela Göhler, das etwas nicht stimmt. Die Ärzte merken beim ersten Check, dass ihm seine Hüfte wehtut. Leandro kann auch nicht richtig atmen, läuft in den Armen seiner Mutter blau an. «Da haben sie ihn mir weggenommen.» Er kommt auf die Intensivstation, bleibt dort einen Monat, wird schliesslich zehn Stunden operiert, als er drei Monate alt ist. In seinem ersten Sommer trägt er einen Spreizgips, seine Eltern versuchen, ihn bei Laune zu halten. Gar nicht so einfach. Dann wird Leandro eins, die Ärzte sind immer noch nicht zufrieden mit seinen Fortschritten. Sie machen einen Stoffwechseltest.

«Es war erleichternd, endlich eine Diagnose zu haben», sagt Manuela Göhler. Leandro hat infantile Hypophosphatasie, kurz HPP, eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Sein Skelettwachstum ist gestört, die Mineralisierung seiner Knochen funktioniert nicht richtig, weil in seinem Körper ein wichtiges Enzym in zu geringer Konzentration vorhanden ist. Vererbt hat ihm die Krankheit seine Mutter. Sie ist Trägerin eines defekten Gens, auch ihre Werte sind tief, doch mit ihren Knochen ist alles okay.