Am Welt-MS-Tag wird Freude verschenkt
«Orange ist die Farbe, die weltweit für die Sensibilisierung von Multipler Sklerose verwendet wird», sagt Milena Brasi von der MS-Gesellschaft in Zürich. Deshalb werden mit der digitalen Spendenaktion, die ab heute Mittwoch zehn Tage läuft, orange-rote Rosen verschenkt. Nachdem der Welt-MS-Tag vor zwei Jahren in acht Schweizer Städten mit Tanzvorführungen und einer speziellen Aktion auf sich aufmerksam machte, legte man im vergangenen Jahr den Fokus auf das vor drei Jahren gegründete MS-Register. Heuer gebe es eine digitale Aktion, so Brasi. «Die Aktion ist nicht ortsgebunden und damit für jedermann gut erreichbar. Und mit den Rosen legen wir den Fokus auf die Freude, auf das Freude Verschenken.» Pro verschickte Rose werde der MS-Gesellschaft ein Franken gespendet.
Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, die die Nervenhüllen angreift und damit die Signale vom zentralen Nervensystem zu den Muskeln und den Organen stört. Die Krankheit verlaufe ganz unterschiedlich und oft schubweise, ist auf der Website der MS-Gesellschaft zu lesen. Als Symptome treten Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen an Beinen, Armen und Händen, Schmerzen sowie Blasen- und Darmstörungen auf. Viele MS-Betroffene leiden zusätzlich unter grosser Müdigkeit und Konzentrationsschwächen.
Von Betroffenen für Betroffene
Auf Anregung von MS-Betroffenen entstand vor drei Jahren in der Schweiz das MS-Register. Betroffene dokumentieren anhand von Fragebogen den Krankheitsverlauf, ihren physischen und psychischen Gesundheitszustand. Auch Angehörige beantworten Fragen zum Alltag der Betroffenen. «Das Register wurde von der MS-Gesellschaft lanciert und komplett mit Spendengeldern finanziert», sagt Brasi. «Das wissenschaftlich-medizinische Netzwerk erhebt Daten der Betroffenen und gewinnt damit immer mehr Erkenntnisse zur Alltagsbewältigung, zu den Therapieformen und den Krankheitsursachen.» Damit helfen Betroffene anderen Betroffenen.
«Es braucht Vorbilder»
Bei 80 Prozent der Betroffenen treten die ersten Symptome gemäss der MS-Gesellschaft im Alter von 20 bis 40 Jahren auf. Dennoch bekunden vor allem junge MS-Betroffenen oft Mühe, über ihre Krankheit zu sprechen, wie Brasi erzählt. Auftritte wie jene der US-Schauspielerin Selma Blair würden Mut machen. Blair machte ihre Krankheit im Oktober 2018 publik und erschien im vergangenen Februar mit einem Gehstock an einer Oscar Party. «Diesen Auftritt schätzen wir als sehr wichtig ein», sagt Brasi. Gerade jüngere Betroffene, denen man die Symptome nicht auf den ersten Blick ansehe, bräuchten Vorbilder. «Diese trauen sich oft nicht, offen über ihre Krankheit zu sprechen und leiden still.» Betroffene würden durch Blairs Auftritt Mut erhalten, über MS zu sprechen. «Und sie spüren, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine sind», so Brasi.