Mit violettem Licht für Kinderdemenz sensibilisieren

Die siebenjährige Julia Rosario aus Zizers ist von dem Sanfilippo-Syndrom, besser bekannt als Kinderdemenz, betroffen. Vor rund zwei Jahren hat Julias Familie die Diagnose erhalten. Zuvor wussten sie lange nicht, was dem kleinen Mädchen fehlt.

Seither versuchen ihre Eltern Ursina und Mario Rosario sowie ihre Schwester Giada, für Julia zu kämpfen und über die Krankheit aufzuklären. 

Mehr zu Julias Geschichte: 

Aktionstage in Graubünden 

Nun möchte die Familie mit ihrem Verein «Hope for Julia» anlässlich des Welt-Sanfilippo-Bewusstseinstages am 16. November mit einer besonderen Aktion für die Krankheit sensibilisieren, wie sie in einer Mitteilung schreiben. Geplant ist die Beleuchtung verschiedener Gebäude im Kanton in der Farbe violett. So wird etwa die Burg Friedau in Zizers noch bis zum 18. November beleuchtet. In Chur leuchtet vom 12. bis und mit 16. November das Verwaltungsgebäude der Rhätischen Bahn (RhB) und vom 13. bis 16. November das Postautodeck.

Farbe mit Bedeutung 

Die violette Farbe solle Bewusstsein für die Krankheit schaffen. Die Farbe stehe ausserdem für die Hoffnungen und Träume, Erinnerungen und Wünsche, für den Kampf gegen Sanfilippo und für eine Heilung der betroffenen Kinder, schreibt die Familie weiter. Auch soll die Farbe derjenigen Kinder gedenken, die den Kampf gegen die Krankheit verloren haben.

Diese Gebäude werden in den kommenden Tagen beleuchtet:

11. bis 18.11: Beleuchtung der Burg Friedau in Zizers 12. bis 16.11: Beleuchtung des Verwaltungsgebäudes der RhB in Chur 13. bis 18.11: Beleuchtung Schloss Salis in Zizers 13. bis 16.11: Beleuchtung Postautodeck Chur

Wichtige Aufklärarbeit 

Mit ihrem Engagement möchte die Familie Rosario möglichst vielen Menschen die besondere Krankheit näherbringen. Wie es auf der Vereinsseite heisst, gibt es auch viele Ärzte, Kinderärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die noch nie von der Krankheit gehört haben. Dabei ist laut den Eltern der erste Schritt mit der Krankheit umzugehen, die Krankheit selbst zu erkennen und das Wissen um die Schwierigkeiten, mit welchen die betroffenen Kinder zu ringen haben.

Anlaufstelle für Betroffene

Der Verein «Hope for Julia» soll auch als Stütze für andere Betroffene angeschaut werden, damit man sich austauschen, vernetzen und  gemeinsam kämpfen kann. Zudem versuchen Julias Eltern, mit dem Verein Spenden zu sammeln und somit die Forschung zu unterstützen. (paa)