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Leandros Mutter: «Wir haben aufgehört, uns das zu fragen»

Leandros Mutter: «Wir haben aufgehört, uns das zu fragen»

Seit mehr als zehn Jahren findet der Tag der seltenen Krankheiten statt. Auch für Bündner Eltern ist der Aktionstag eine Chance. Eine Familie erzählt, weshalb.

Südostschweiz
vor 2 Monaten in
Aus dem Leben
Am 12. März wird Leandro drei Jahre alt. Leandro leidet unter einer seltenen Stoffwechselkrankheit.
PRESSEBILD

Jährlich findet am letzten Tag des Monats Februar der Tag der seltenen Krankheiten statt. Der Tag soll auf die Anliegen der Betroffenen aufmerksam machen. Ursprünglich wurde darum bewusst auch das seltenste Datum dazu gewählt, den 29. Februar. In Nicht-Schaltjahren wie 2021, findet der Tag am 28. Februar statt.

Fünf von 10'000 Personen

In der Schweiz leben rund 350'000 Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden. Eines davon ist der bald dreijährige Leandro aus Chur. Er hat eine infantile Hypophosphatasie, kurz HPP, eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Aber was bedeutet es überhaupt, ein Kind mit einer so seltenen Krankheit zu haben und wie fühlen sich Betroffene am Aktionstag?

Antworten darauf gibt Leandros Mutter, Manuela Göhler, im Interview mit Radio Südostschweiz. «Der Aktionstag ist ein Tag, an dem wir versuchen, die Menschen zu sensibilisieren: Dass es seltene Krankheiten gibt und man diese auch wahrnimmt und nicht übersieht. Und, dass man nicht das Zusammenleben mit einem Kind oder mit einem Jugendlichen, der eine seltene Krankheit hat, verurteilt.»

Mehr zur Geschichte von Leandro:

Eine Krankheit wird dann als selten bezeichnet, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Personen betrifft. So lautet die Definition des Bundesamts für Gesundheit. «Meistens gibt es nicht viele Kinder, die als Vergleich da sind und es ist nicht viel über die Krankheit bekannt», ergänzt Göhler. Oft gebe es für die Krankheiten auch wenige oder keine Therapiemöglichkeiten. Darum stehe man ein wenig alleine da.

Die Frage «warum gerade mein Kind?» stellt sich Göhler nicht mehr. «Wir haben aufgehört, uns das zu fragen, weil es keine Antwort gibt. Es macht es weder besser noch schlechter.» Die Familie mache das Beste aus dem, was sie hätten. Leandro sei ein fröhliches Kind und werde in allem unterstützt, was er noch lernen und erreichen könne. «Wir versuchen alles zu machen, damit es noch möglich viel ist», betont Göhler.

Intensives Training für kleine Fortschritte

Der Alltag der Familie besteht daher auch aus Therapien und aus einem «Trainingscamp». Momentan trainieren die Eltern mit ihrem Sohn jeweils 1,5 Stunden am Morgen und am Abend. «Es ist sehr intensiv und auch für uns körperlich anstrengend. Wir kriechen mit ihm am Boden, zeigen alles vor und spielen mit ihm wie Kinder», sagt Göhler und fügt an: «Aber wir sehen schöne kleine Fortschritte und das ist die Belohnung dafür.»

Die kleinen Fortschritte seien genau das, was die Familie immer wieder aufs Neue antreibe. «Wir müssen uns selbst stets vor Augen führen, dass es weiterhin vorwärtsgeht.» Bis jetzt habe die Familie wenige bis gar keine Rückschläge einstecken müssen.

Leandro geht in die Ergo- und Physiotherapie.
ZVG

Unterstützung und Verständnis

Nebst der gegenseitigen Unterstützung erhalten Leandro und seine Eltern Hilfe vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

Der «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt 540 betroffene Familien, hilft ihnen finanziell und bei der Vernetzung mit anderen betroffenen Familien. Der Verein will ausserdem die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren.
Weitere Infos unter www.kmsk.ch.

Zudem nutzen die Eltern auch eine Facebook-Gruppe als Anlaufstelle, in welcher Eltern anderen von seltenen Krankheiten betroffene Kinder sind. «Dort kann man sich austauschen und Fragen stellen. Es ist wie eine Infoquelle, an die man sich wenden kann und die Tipps gibt. Die Kinder haben alle andere Krankheiten, aber oft die gleichen Sorgen.»

Beim Austausch mit anderen Betroffenen fühle man sich sehr verstanden. Man könne sich auch einmal den Frust von der Seele reden, ohne kritisiert zu werden. «Wenn ich beispielsweise sage: ‹ich bin müde oder ich hab keine Lust mehr›, dann wissen sie alle ganz genau, was ich meine», erklärt Göhler.

Mutig sein und nicht wegschauen

Aber auch Aussenstehende können betroffenen Familien helfen, indem sie zum Beispiel dem Förderverein etwas spenden. Das müsse auch nicht unbedingt in Form von Geld sein. «Zum Beispiel haben sich auch schon Coiffeure und Coiffeusen gemeldet, die der Mutter und den Kindern gratis die Haare geschnitten haben, um einen Wunsch zu erfüllen.»

Generell die beste Unterstützung sei, so denkt Göhler, wenn man nicht wegschaue. Manchmal sei der richtige Weg, nicht zurückzuscheuen, sondern direkt Fragen zu stellen. «Man ist oft halt nicht mutig genug und schaut lieber komisch hin oder komisch weg», so Göhler. Der Tag der seltenen Krankheiten soll die Hürde zum Hinschauen und Nachfragen etwas senken. (han/paa)

Das ganze Interview mit Manuela Göhler zum Nachhören:

RADIO SÜDOSTSCHWEIZ

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